Protocolo de Atendimento para Centro de Referência em Esclerose Lateral Amiotrófica Cuidar D’ELA
Oferecer atendimento de excelência aos pacientes diagnosticados com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA);
Proporcionar a esses pacientes o acesso aos tratamentos mais atualizados e as terapias complementares necessárias para um melhor manejo da doença;
Prestar suporte psicológico, social e orientação para a família e para o cuidador.
Desenvolver a pesquisa clínica sobre o hipermetabolismo na Esclerose Lateral Amiotrófica;
Introdução do Sistema Tobii , O eye tracking , também conhecido como rastreamento ocular, ou interação do olhar, é uma tecnologia usada para identificar para onde a pessoa está olhando na tela do computador, tablet e notebook. É muito utilizado para controlar um computador com os olhos, em vez de usar um teclado e mouse tradicionais, permitindo que pessoas com deficiências físicas e cognitivas tenham uma vida mais ativa e independente;
Oferecer um atendimento diário para programação de BIPAP em casos de urgência em que o respirador artificial desconfigurou.
O paciente, ao procurar o Centro de Referência em Esclerose Lateral Amiotrófica, passará inicialmente por uma triagem com o objetivo de identificar a gravidade da doença e avaliar o seu estado emocional e cognitivo;
Os pacientes graves serão priorizados no atendimento e encaminhados para a equipe médica imediatamente;
A primeira consulta será realizada pela equipe médica com acompanhamento de fonoaudiólogo e fisioterapeuta;
Na primeira consulta, serão avaliados o histórico médico, sintomas da doença, medicamentos em uso e possíveis interações, exames e diagnóstico. Posteriormente, será elaborado um plano terapêutico individualizado com o paciente;
As terapias complementares, tais como: fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, nutrição e psicologia serão indicadas de acordo com a necessidade do paciente;
Todas as consultas e terapias serão agendadas de acordo com a necessidade do paciente;
Um acompanhamento constante será feito pela equipe multidisciplinar para avaliação do progresso da doença e ajuste do tratamento e plano terapêutico.
Os pacientes serão acompanhados por uma equipe multidisciplinar formada por médicos neurologistas, clínica médica, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, psicólogos e assistentes sociais;
As competências e responsabilidades da equipe serão definidas e atribuídas a cada profissional de acordo com sua especialidade;
A equipe será responsável por acompanhar o paciente durante todo o processo, desde a triagem até o momento do encerramento do tratamento.
As internações serão realizadas no Instituto de Neurologia de Goiânia, seguindo as regras dessa instituição.
O centro de referência em Esclerose Lateral Amiotrófica oferecerá atividades e eventos para os pacientes, familiares e cuidadores visando estimular a socialização e troca de experiências.
Serão organizadas palestras sobre a doença, seus sintomas, tratamentos e cuidados em geral, além de orientações sobre direitos dos pacientes portadores de ELA, previdência social, benefícios, entre outros assuntos relevantes ao tema.
Haverá também um espaço para troca de livros, DVDs e outras formas de informação sobre a doença, materiais educativos e outras informações importantes relacionadas à ELA.
Também faremos o treinamento para o uso do Tobii.
Quando o tratamento for encerrado, o paciente receberá orientações e cuidados necessários para dar continuidade ao tratamento em ambulatório e, em caso de necessidade, será encaminhado para uma instituição de apoio ou centro especializado.
A equipe responsável também fará o acompanhamento posterior de cada paciente, sempre que necessário.
O paciente receberá um relatório completo com todas as informações referentes ao seu tratamento e acompanhamento realizado pela equipe multidisciplinar. As informações serão encaminhadas para o paciente e para o médico responsável, para que o acompanhamento possa ser continuado em outra instituição, se necessário.
Este é o protocolo elaborado pelo Centro de Referência em Esclerose Lateral Amiotrófica para oferecer uma assistência completa aos portadores dessa doença, sempre buscando a qualidade de vida e a dignidade dos pacientes.
